TRANSLATE

lauantai 30. huhtikuuta 2005

Palautetta lasten psykiatrisesta osastohoidosta

Negatiivista palautetta:
"Työtoverini oli monet vuodet Lastenlinnassa töissa, vaihtoi lopulta muualle kun ei kestänyt katsoa kuinka terveet, vilkkaat lapset lääkittin niin etta puolen vuoden kuluttua olivat muuttuneet kankeiksi vanhusmaisiksi paketeiksi."

"Joskus tuntuu siltä, että lääkärit ajattelevat,että lapsen oireet johtuvatkin vanhempien väärästä toiminnasta eikä sairaudesta. En enää haluaisi mennä Lastenlinnaan poikani kanssa. Koen Asperger-seurannan hyödyttömäksi."

"Mutta minkäänlaista mielenkiintoa ei löytynyt yksilöllisempään pohdintaan, arviointiin ja kuntoutuskeinojen kehittämiseen."

"Kokemuksemme tutkimusjaksosta oli suoraan sanoen turhauttava. Se mitä sieltä olisi eniten kaivannut, ohjeita, keinoja ja kuntoutuksellista otetta jäi täysin puuttumaan. Diagnoosi tuli mutta apu lapselle jäi saamatta. Täysin jonninjoutavaa ajanhaaskausta."

"Ei meidän tyttö ainakaan ole saanut mitään kuntoutusta. Taitaa lastenlinnassa olla sama kahtiajako kuin koulussakin, missä ylivilkkaat ADHD pojat vievät kaiken huomion hiljaiselta as tytöltä. "
 
"Matti Brummer ei hyväksynyt 9 vuotiaan lapsen aspergerdiagnoosia, vaikka hänen toimittamassa kirjassa "Lasten ja nuorten psykoanalyysi" nimenomaan todetaan, että psykoanalyysi ei sovi aspergerille.

"Miehet näkevät syyn mieluummin koneistossa, vaikka ongelma on mielessä". Hän sanoi vanhemmille, että muuta hoitoa ei ole kuin intensiivinen pitkäaikainen laitoshoito. Tämä merkitsi lapselle kahden vuoden väärää hoitoa lasten psykiatrian osastolla."





Palautetta lasten psykiatrisesta osastohoidosta

Positiivista palautetta:

"Minulla on Lastenlinnasta hyviä kokemuksia sekä työlasteni että oman lapseni osalta. Tutkimusjaksot ovat hieno tapa selvittää, mikä pientä ihmistä kiusaa. Vasta sen jälkeen voi lapsi saada apua".

"Oman lapseni osalta olin eri mieltä tehdystä diagnoosista ja ehdotetusta hoidosta (tosin olen ollut eri mieltä monen työlapsenikin hoidosta). Toimin itse eri tavoin kuin suositeltiin ja lapseni voi oikein hyvin. Silti tutkimusjakso toi uusia näkökulmia ja uutta avaruttaa omaan ajatteluun lapsen ongelmista."

"Olimme paljon tukevammalla pohjalla ratkaisemaan hänen pulmiaan tuon jakson jälkeen.
Tällä tarkoitan sitä, että vaikka Lastenlinna on hieno paikka ja hoito asiantuntijoiden antamaa, niin silti kannattaa säilyttää oma asiantuntijuus oman lapsensa asioihin. Asiantuntijakaan ei tiedä kaikkea. Vanhemmalla on viime kädessä vastuu."

"Lastenlinnasta ei ole kuin hyviä kokemuksia neuvojen osalta. Aina voitiin ottaa yhteyttä sinne kun uusia ongelmia tuli (ja niitä kyllä riitti / riittää vieläkin). 10 vuotta sitten ei missään muussa kaupungissa ollut kuntoutuksesta tietoakaan, muita vanhempia tavatessa sai kuulla mitä ihmeellisimpiä juttuja vielä vanhempien syyllistämisistä ja psykiatrien vanhoillisuudesta."



perjantai 29. huhtikuuta 2005

Kotiläksyt ja niiden teko

Opettaja oli huolissaan siitä, että poika tekee pakonomaisesti koulutehtäviä. Tosiasiassa hän rakastaa rutiininomaisa tehtäviä, silloin kun ne eivät ole liian vaikeita ja tekee niitä mielellään paljon. Opettajana en olisi huolissani tästä sillä ”kertaus on opintojen äiti”. Rutiinit vahvistavat lapsen itseluottamusta ja lapsi kokee hallitsevansa ympäristöään paremmin.

Sanoit, että poika on välillä rauhaton. Syynä on usein, että sosiaalinen tilanne saattaa muodostua liian raskaaksi hänelle. Tuolloin olisi hyödyllistä, että lapsi voisi poistua hetkeksi luokasta. Opettaja voisi lähettää lapsen vaikka noutamaan jotain tavaraa, jolloin hän saisi pätevän syyn poistua ja tuntisi samalla itsensä hyödylliseksi. Piilopaikkakin olisi hyödyllinen, jos sellaisen voisi luokan läheisyyteen järjestää, jolloin hän voisi saada hengähdystilaa. Nyt lasta rasittaa se, että ei saa olla hetkeäkään omissa oloissaan – tämä jos mikä stressaa lasta.

Koulutehtävien tekeminen kotona on aina ollut hidasta. Kun jakaa tehtävät  pieniin kokonaisuuksiin ja antaa lapselle läksyjen välissä levähdyshetkiä esimekiksi musiikin ja ulkoilun parissa tehtävät sujuvat erinomaisesti. Poika tarvitsee aina paljon positiivista, mutta rehellistä palautetta työstään. Negatiivista palautetta on vaikea ottaa vastaan ja se masentaa lasta. Hän sanoo helposti ”En osaa yhtään mitään”.

Poikamme pitää siitä, että otetaan esille hänen erikoiskyvyt  –  hyvä muisti ja musiikki. Lääkehoidossa häntä eniten masentaa muistin menetys,  jonka hän on huomannut lääkkeen aiheuttavan. Lapsi tarvitsee paljon ennakkotietoa tulevista haasteista ja siitä mitkä asiat on tavottelemisen arvoista ja minkä takia.

Motivaatiolla on suuri merkitys. Joskus pitää vain odottaa, että lapsi on valmis uusiin tavotteisiin. Lapsen on helpompi selvitä, jos oppimistavoitteet tulevat pieninä kokonaisuuksina pitkin lukuvuotta. Lukuvuoden lopulla mietitään yhdessä, missä lapsi on onnistunut ja iloitaan niistä yhdessä.

Varmaan monet asiat ovat sairaalakoulussa tuttuja,  mutta toivoisin, että voisitte ottaa perheen asiantuntemuksen mukaan opetustyöhön kehitettäessä palkittua Auroran koulua. Teette siellä sairaalakoulussa ensiarvoisen tärkeää työtä. Kiitän opettajaa avoimesta ja hyvästä yhteistyöstä!




Osastolla

Osastolla lapsi heti muisti henkilökunnan ja lasten nimet. Mutta tultuaan osastokokouksen puheenjohtajaksi, hän hämmentyi, kun ei osannut sanoa erään hoitajan nimeä. Tämä viittaa kasvosokeuteen. Hän tunnistaa ihmiset paremmin esimerkiksi hiusten väristä, kuin kasvonpiirteistä. 

Vaikeaa lapselle on abstraktien käsitteiden ja kokonaisuuksien ymmärtäminen. Matematiikassa pitkät sanalliset tehtävät pitää selittää. Toisaalta poika oppii mielellään sääntöjä. Laskusäännön opittuaan hän tekee mielellään matematiikantehtäviä. Lääkityksen alettua lapsi unohti mm. jo opittuja laskusääntöjä ja kuinka kellotaulua luetaan, vaikka hän osasi kellon jo ennen kouluikää. Tämä hämmentää lasta ja osaltaan vaikuttaa lääkekielteisyyteen.

Lapsi vastustaa helposti uusia ja odottamattomia asioita ja tilanteita. Lapselta puuttuu uusissa asioissa aloitekyky ja motivointi vaatii opettajalta kekseliäisyyttä. Uuden asian oppimisessa auttaa, jos asia voidaan liittää lapsen sen hetkisiin kiinostuksen kohteisiin – kuten esimerkisi Kalevala, josta hän vieläkin haluaa oppia lisää. Aiheeseen voi liittää monia sivujuonteita eri oppiaineista. Sammontaonnasta saa vaikka matematiikkan tehtäviä  ja matkan Pohjolan emännän luo voi liittää vaikka maantieteeseen.  Innostuttuaan lapsi toimii mielellään itsenäisesti. Laskutehtävät sujuvat kun lapsi opii uuden laskutavan.  Lapsi etsii kiinnostuksen kohteestaan mielellään lisätietoa vaikka internetistä. Lasta voi myös palkita omilla antamalla aikaa omiin kiinnostuksen kohteisiin. Hankalan tehtävän jälkeen voi antaa hänen itsenäisesti paneutua vaikka Kalevalan historiaan.

Poika pitää keskustelutunneista. Hän pohtii filosofisia kysymyksiä mielellään aikuisten kanssa. Lapsi muistelee alkuaikoja Auroran koulussa. Häntä kiinnosti keskustelu itsekkyydestä ja odotti jatkoa, jonka piti käsittellä epäitsekkyyttä. Suuri pettymys oli, kun hoitaja vai hänet pois kesken tunnin. Oppitunti kesti tuolloin vain puoli tuntia ja lasta selväsiti ahdisti, kun epäitsekkyys jäi käsittelemättä. Mielenkiintoinen oppitunti voi kestää täydet 45 minuuttia. Hankalat uudet asiat voivat vaatia oppitunnin pilkkomista pienempiin kokonaisuuksiin.


torstai 28. huhtikuuta 2005

Sosiaaliset vaikeudet

Tyypillistä koulunkäynnissä ovat olleet sosiaaliset vaikeudet. Hän on pienestä pitäen viihtynyt yksin. Tämä on näkynyt hyvin koulun välitunneilla ja iltapäivähoidossa ensimmäiseltä luokalta lähtien. Se että lapsi välitunneilla on yksin voi huolestuttaa opettajaa – mutta lapsi kaipaa välillä omaa rauhaa. 

Sosiaalinen tilanne voi koulussa muodostua joskus liian raskaaksi. Keskusteluissakin hän voi ahdistua, jos ei löydetä yhteistä säveltä – kuten viimeksi koulutapaamisessa. Vaikka lapsi mielellään toimii yksin, on lapselle eduksi, jos saa vähitellen tottua isompaan ryhmään, kunhan varataan hänelle tilaisuus välillä olla yksinkin. Toivottavasti löytyy muukin ratkaisu kun vessaan vetäytyminen.

Lapsen on vaikeaa ottaa vastaan suullisia ohjeita ihmisiltä, joihin hän ei ole tottunut, tai jos henkilö puhuu murretta, johon hän ei ole tottunut. Kuten sanottu väärinkäsityksiä voi syntyä helposti myös sanojen merkityksestä. Toisaalta hän myös mielellään keskustelee sanojen ja uusien käsitteiden merkityksestä. Sellainenkin ilmaus kuin ”sydämmen särkeminen” kauhistutti lasta, kun omahoitaja Sanna luki kirjasta, että prinssi särki neitokaisen sydämmen. Hän kummasteli kuinka Prinssi voi särkeä sydämmen.

Keskittyminen koulutyöhön vaatii hiljaisen ja rauhallisen ympäristön. Lapsella on hyvä muisti vaikka lääkitys tuntuu aiheuttavan muistin pätkimistä. Äiti sanoo että pojalla on elefantin muisti. Etenkin yksityiskohtien muistaminen on helppoa. Luettuaan kirjan, hän pystyy helposti kertomaan sen juonen varsin yksityiskohtaisesti ja monisanaisesti. Koulussa hyvästä muistista on aina ollut apua ja tätä kapasiteettia tulisikin hyödyntää. Kuten sanoit onnistumiset lisäävät lapsen itsetuntoa.

Reissuvihko

Lapsemme koulunkäyntiongelmat juontavat keskittymis- ja tarkkaavaisuushäiriöistä. Niiden syiden ja hoidon selvittämiseen tarvitaan kaikkien osapuolten asiantuntemusta. Perhe edustaa kodin asiantuntemusta ja koulu opetuksen asiantuntemusta. Ne ovat aivan yhtä tärkeitä kuin lasten psykiatrian osasto. 

Sairaalakoulun näen kuntoutuksessa tärkeänä tekijänä hoitomotivaation kannalta. Hän haluaa tulla Auroran kouluun – ei sairaalaan. Pidän koulua myös eräänlaisena lapsen voinnin mittarina – kun koulu sujuu hyvin myös lapsen kunto on hyvä.

Tieto siitä, miten lapsi on tottunut työskentelemään,  mikä sujuu ja mikä ei on mielestäni kuntoutuksen kannalta ensiarvoisen tärkeää. Ensin pitääkin sanoa, että pakko ei ole koskaan toiminut  ongelmien ratkaisussa. Pakkotoimenpiteet särkevät lapsen luottamuksen ja yhteistyöhalun. Vain kärsivällinen perustelu ja ongelman analyysi ja ratkaisu toimivat. Lapsi pitää selkeistä yhdessä sovituista säänöistä ja järjestyksestä.

Kotona hän on se joka huolehtii, että muutkin pitää kiinni perheen yhdessä sopimista säännöistä, kuten kotityövuoroista. Ilman joustavuutta ei yhteistyö kuitenkaan suju. On tiettyjä asioita joissa lapsen vaikeaa antaa periksi. Nämä liittyvät mm. ruokailuun ja häiritseviin aistiärsykkeisiin kuten meluun ja kirkkaisiin valoihin. Monissa ongelmissa terve huumori auttaa. Kuitenkin verbaalisia väärintulkintoja voi helposti syntyä, sillä lapsi ottaa varsinkin uudet käsitteet sananmukaisesti. Pitääkin olla valmis selittämään mitä tarkoittaa. Luottamuksellisessa suhteessa lapsi kyllä itse kysyy jos ei ymmärrä. Lapseni muistelee vieläkin kaihoten toisen luokan opettajaansa, joka osasi suhtautua huumorilla ja kannustavasti hänen erikoisiin tapoihinsa.

Lapsi hyötyy sairaalakoulun ennakoidusta, selkeästä päivä- ja viikko-ohjelmasta. Nämä päivät, jolloin lapsella ei ole ollut koulua lapsi kokee kärsimyksenä. Koulu on ollut lapselle henkirieikä. Hän on voinut unohtaa edes hetkeksi osastohoidossa kokemansa ahdistuksen. On hyvä, että opetus tapahtuu samassa tutussa tilassa. Siirtyminen luokasta toiseen tuotti ahdistusta koulussa. Tuttu tila ja tutut ihmiset luo turvallisuuden tunnetta. Hyötyä tuottaa myös koulutunnin säännönmukainen rakenne tunnista toiseen.



keskiviikko 27. huhtikuuta 2005

Sairaalakoulussa

Olen pahoillani että viime tapaaminen jäi kesken.  Esittelemäsi ”reissuvihko” on todella hyvä idea. Toivottavasti pääsemme vielä hyödyntämään sitä ennenkuin koulut loppuu. Ongelmallista on vihkon kuljetus kodin ja koulun välillä, sillä emme saa tavata lastamme kovin usein. Muistan kuitenkin, että sairaalakouluun voi sähköpostia lähettää.  Toivoisimmekin, että voisimme hoitaa ”reissuvihkoa” näin sähköpostitse.

Haluaisin antaa muutaman vinkin, josta voisi olla hyötyä lapsenne opetuksessa – sitten kun hän taas todetaan koulukuntoiseksi. Kuten sanoit, hyvän ja luottamuksellisen suhteen luominen aikuisten ja lapsen välille on tärkeä pohja lapsen oppimiselle.

Viimeksi yrtin selvittää sairaalakoulun pedagogisia käytäntöjä ja niiden suhdetta lapsen hoidon perusteisiin - miten kolmikanta perhe – koulu – hoitoyhteisö toimii. Se että koulussa ja sairaalassa on selkeät säännöt ja rajat on varmasti hyvä asia niin lapselle, perheelle kuin koulun henkilökunnalle ja hoitoyhteisölle. Se on tullut meille selväksi, että sairaalakoulu on alisteinen hoidolle ja perhe on tässä kolmikannassa alisteinen sekä hoitolaitokselle että koululle.

Tässä on kuitenkin tietty ristiriita vapaan yhteiskunnan normistoon, jossa olemme tottuneet siihen, että perheessä päätetään lapsen kasvatuksesta ja hoidosta. Tämä voi aiheuttaa kitkaa yhteistyölle. Monet perheet varmasti mielellään jättävät lapsen ongelmien selvittämisen ”asiatunijoiden” haltuun. Tällöin säästytään ristiriidoilta, mutta tärkeä osa asiantuntijuutta jää käyttämättä jos ”perheen asiantuntijuus” jää hyödyntämättä.

Todellinen aito yhteistyö lähtee vapaasta tahdosta – kokonaisuudesta, jossa perhe, koulu ja hoitava taho toimivat tasaveroisina kumppaneina ilman hierarkisia alistussuhteita – vain vapautuneessa ilmapiirissä voidaan ilman ennakkoasenteita löytää parhaat menetelmät ja sitoutua lapsen kuntoutuksen tueksi. Kaikkien pitäisi olla valmiit oppimaan omista virheistään ketään syylistämättä – vain näin saadaan kaikki voimavarat parhaaseen käyttöön. Tämä tarkoittaa yhteisten pelisääntöjen löytämistä.

tiistai 26. huhtikuuta 2005

Poika hoidossa

Hei!

Ikävä todeta - lapsen vointi nykyisessä hoidossa on menossa huonompaan suuntaan. Tämä ei ole yhden perheen tuska - kitkaa tuntuu olevan paljon. Moni tekee arvokasta työtä hoidon kehittämisen hyväksi - mutta tulokset näkyvät viiveellä. Perheemme asema hoitojärjestemän pyörityksessä on kieltämättä erikoinen. Kollega ei etiikan ja kollegaalisuuden takia voi toisen päätöksiin puuttua edes oman lapsensa osalta. 

Olemme esittäneet aspergerin epäilyksiä hoitokokouksissa. Äiti kertoi lukeneensa Gillbergin kirjan "Nörtti, nero vai normaali" ja todenneensa, että kirjassa esitetyt aspergerin piirteet sopivat poikaan. Hoitava lääkäri kuvasi aspergeria kuitenkin kiisteltynä syndroomana ja muotidiagnoosina.  Omaan ammattitaitoonsa ja 20 vuoden kokemukseensa vedoten hän ei halunnut lähettää lasta neurologisiin tutkimuksiin.

Viime maanantaina lääkäri totesi: "Tämä ei ole mikään Valintatalo: ensin te pyydätte unettomuustutkimuksiin, sitten aspergrin tutkimuksiin ja nyt autismitutkimuksiin - jos on tarve hänet voi neurologisiin tutkimuksiin lähettää, mutta en näe mitään tarvetta. Jos haluatte aspergerin tutkimuksiin viekää hänet Helsingin Asperger Centeriin. Mutta nyt lapsen tila on niin huono, ettei häntä voi mihinkään tutkimuksiin lähettää".

Olen keskustellut sähköpostitse lapsen oireista lasten autismiosaston lääkärin kanssa. Hän sanoi kuvailuni perusteella lapsen käyttäytymisen muistuttavan niin paljon aspergerin piirteitä, että lapsi pitäisi tutkia. Tutkimusta varten tarvitsemme kuitenkin lähetteen, jota nykyisessä hoitoyksikössä ei suostuta tekemään, vaikka on kysymys on saman sairaalan kaksi eri osastoa.

Osaston hoito, joilla pyritään tiukkien periaatteiden ja sääntöjen avulla selkeyttämään psyykkisesti sairaiden lasten arkea ja helpottamaan vanhempien taakkaa ja vastuuta sopii ilmeisesti moniin perheisiin. Meidän perheen arkeen lapsen vointi osastolla on kuitenkin tuottanut sietämätöntä tuskaa. 

Otin yhteyttä osaston ylilääkäriin. Hän kertoi neuvottelevansa lapsen hoidosta huomenna osastolla - vaikea sanoa mihin esittämäni ajatus "Perheestä asiantuntijana" johtanee.

Isä


Perheen painostusta ja pelottelua

Mitä enemmän olemme olleet tuoneet esille huoltamme lapsen hoidosta, sitä enemmän olemme kokeneet painostusta. Vanhempia on nyt rajoitettu tapaamasta lastaan ja peloteltu lastensuojeluviranomaisilla.  

Vierailuaika on nyt vain tunti viikossa. Vain toinen vanhemmista voi tulla. Edellisenä sunnuntaina pitää ilmoittaa kumpi vanhempi tulee vierailulle. Jos sovittu vanhempi ei tule, häntä ei voi korvata toinen vanhemmista. "Me autamme kyllä lasta kestämään tuskan, jos vanhempi ei tule". Jo maanantaina kerrottiin lapsen olevan liian huonovointinen ulkoillakseen vanhempansa kanssa hoitokokouskäynnin yhteydessä. Tuntuu kummalta, kun sunnuntaina lapsi leikki ja pelasi sisarustensa ja vanhempiensa kanssa reippaasti ulkona ilman mitään ahdistusta. Ahdistus alkaa siitä, kun pitää viedä lasta osastolle. Lapsi käyttää kaikki argumenttinsa saadakseen jäädä kotiin.

Osastohoito tuo tuskaa, koska lapsen erityispiirteitä ei huomioida. Iltaohjelmana osastolla soitetaan musiikkia, jota äänille yliherkkä lapsemme on pakko kuunnella. Kun haluaa hiljentää soittimen - ääni käännetään vielä kovemmalle. Kun hän panee kädet korvilleen ne väännetään pois. "On epäkohteliasta muita kohtaan peittää korvat" - sanotaan. Kun lapsi valittaa, että ääni on liian kova "Ääni on kyllä ihan sopiva kaikille. Jos et sitä kestä, me hoitajat olemme sitä varten, että autetaan sinua kestämään". Kun lapsi haluaa poistua huoneesta - hänestä otetaan kiinni ja istutetaan paikalleen siihen asti kun musiikkihetki on ohi. Univaikeuksista kärsivä lapsi ei saa edes nukkumisrauhaa levottomalla osastolla.

Aamupalalla ei anneta lapsen valita, mitä syö. Tästä kiihtyneenä lapsi pakenee huoneeseensa hoitaja perässä. Lapsi olisi tahtonut rauhoittua omissa oloissaan. Yksin lapsi ei kuitenkaan saa olla viittä minuuttiakaan - vaikka hän välillä kaipaa omaa rauhaa - varsinkin kun sosiaalinen tilanne muuttuu liian ahdistavaksi. Seuraa jälleen ties monennenko kerran kiinnipitely - jota kosketusherkkä lapsi kutsuu kidutukseksi. Tämä estää lapsen siraalakoulupäivän - jolloin edes hetkeksi pääsisi pois ahdistavalta osastolta.

Sairaalakoulun tapaamisessa lapsi ahdistuu kun jälleen kerran puhutaan hänen vaikeuksistaan ja levottomuudestaan. Varsinkin se tuntuu ahdistavan, kun ei ole saanut olla koulussa moneen päivään. Kaikki syyt heitetään lapsen ja vanhempien yhteistyökyvyttymyyden niskoille. Kuvailemme lapsen hyvää vointia viikonloppuna ja ihmettelemme miten vointi voi näin pian huonontua sairaalassa. Osastohoidon vaikutusta koulukuntoon ei haluta käsitellä - niinkuin sillä ei olisi mitään tekemistä lapsen koulunkunnon kanssa.

Yksikään hoitotapaaminen ei ole mennyt ilman negatiivista palautetta. Tämä jos mikä masentaa ja saa lapsen tuntemaan itsensä huonoksi ja kyvyttömäksi. "Miksi te toitte minut tänne - on lapsen kysymys, johon vanhempina on vaikea vastata". "Muuta vaihtehtoa meille ei annettu" - ei vastaukseksi riitä. Yhdeksän osastolla vietetyn kuukauden jälkeen - lapsen tila osastolla on selkeästi huonontunut. Kun hoito ei ole tepsinyt pitää nyt saada vanhemmat pois pelistä, sen sijaan, että lapsi pääsisi avohoitoon ja kotiin, jossa hänen on hyvä olla.

On koko perheen tuska, kun lapsen näkee osastolla ahdistuneena, itkuisena ja rauhattomana. Miksi ihmeessä pakotetaan uhkailuin ja kiristyksin hoitoon, joka on lapsellemme selkeästi aivan väärää - viimeisenä käsikassarana lastensuojeluviranomaiset ja huostaanotto? Perheen asiantuntemukseen ei luoteta. Perhettä täällä pidetään hoidon esteenä. Tuntuu aivan käsittämättömältä!

Ps. Äiti kehoitti minua pitämään päiväkirjaa. Tässä alkuviikon kokemuksista virinneitä ajatuksiani.

Kuinka voisimme löytää hoidon joka tukee paremmin lastamme?

Kävin tänään katsomassa lasta osastolla. On kyseessä ns. osastoviikonloppu, jolloin lapsi ei pääse viikonlopuksikaan kotiin. Matkalla sairaalaan tapasin samalla osastolla olevan tytön äidin. Kysyin, onko hänen tyttärensä myös osastoviikonloppua viettämässä. Tällä kertaa osastoviikonloppu ei ollut kuitenkaan osunut heidän kohdalleen. Ihmettelin miksi lapset eivät pääse perjantaina kotiin, sillä hoidollista ohjelmaa ei osastolla ole yleensä perjantaina eikä lauantaina. ”Oppivat ainakin käytöstapoja”. ”Meillä opitaan kyllä käytöstavat kotona” – vastasin. Johon äiti sanoi, että heillä oli onni saada lapsi osastolle, koska 9 vuotiaan tytön kanssa ei kotona kertakaikkiaan tultu toimeen.

Nyt ymmärsin miksi lapsemme, jolla kotona ei koskaan ollut kätöshäiriöitä kotona koki osaston tiukat käytännöt kidutukseksi. Toimintatapa jolla lapselta otetaan heti kättelyssä luulot pois varmaan toimii hyvin ylivilkkaisiin lapsiin. Lapsemme, joka on veljensä mukaan ”alivilkas” ei ole kotona tarvinnut mitään kovaa kuria saati kuritusta. Hän huolehtii kotona, että sisaruksetkin toimivat yhteisten pelisääntöjen mukaan.

Osastolle lapsemme joutui nimenomaan alivilkkautensa takia. Hän vaatii rohkaisua toimilleen, kun taas muut lapset tarvitsevat kuria. Osastolla onkin lapsellemme ilmaantunut uusia ongelmia. Ensimmäinen ongelma syntyi soittimesta, josta hän joutui luopumaan. Toinen ongelma tuli taskuun unohtuneesta purkkapussista. Komas ongelma syntyi margariinin syönnistä, kun voimariinia ei osastolla ole tarjolla. Myös yömaidon ja kalanmaksan jättäminen tuotti hänelle tuskaa. Vastapainoksi lasta on yritetty opettaa myös nauttimaan roskarouasta, limusta ja makeisista, joita tarjoillaan kiitokseksi hyvästä käytöksestä. Ongelma on kun lapsi inhoaa noita ruokia. Kotona tämä ei ole ongelma, sillä emme kotona ole tarvinnut palkita lapsia kyseisillä keinoilla. Kannustus ja hyvä sana tuntuvat olevan paras palkkio.

Kävimme uimassa. Paluumatkalla lapsi kertoi uutisia sairaalakoulusta. Hän harmitteli, että vieläkään ei saa olla koulussa kuin kaksi tuntia päivässä. ”Mitä sitten teet koulupäivän jälkeen”? – Pelaan lautapelejä hoitajan kanssa tai oleksin muuten osastolla. ”Eikö siellä ole muita lapsia”? – Ei ole. Jopa ekaluokkalainen huonekaveri on koulussa kolme tuntia. Hän pääsi jopa suunnistamaan. On tylsää kun ei pääse edes ulos. Olisi kiva jos pääsisi edes urheilutunnille. Lapsen koulutunteja on rajoitettu kahteen tuntiin perusteluna se, että on liian väsynyt.

Lapsi oli nähnyt painajaisia kiirastorstain aamuna, eikä olisi halunnut osallistua koulun pääsiäistilaisuuteen, koska ei ole tottunut pitkäveteisiin seremonioihin. Lasta väsyttää huonosti nukutut yöt, joita sävyttää painajaiset ja yöllä heräilevä huonekaveri. Lisäksi väsymykseen tuo oman osansa lääkitys. Kotioloissa ei muita ongelmia ole ilmaantunut kuin unen saanti. Nukahtamaan on auttanyt yömaito ja iltasadut.

Jäin osastolle kuullakseni lapsen hoitokuulumiset. Hoitaja sanoi poikkeuksellisesti ettei mitään kuulumisia ole, sillä hän on ollut vapaalla tiistaista lähtien, eikä tiedä lapsen tilannetta. Sitten ovella hän kuitenkin sanoi, että margariini oli tuottanut lapselle edelleen ongelmia. Hoitaja sanoi, tavataan ensi viikolla. Vastasin, eikö me tavata jo huomenna. Hän sanoi lähtevänsä pois jo ennen kuin tulen sunnuntaikäynnille. Kysyin kuka on sitten sijallasi. ”En tiedä päivystysvuoroja” – oli vastaus.

Vaikka suurin osa osaston lapsista saa varmasti parasta mahdollista hoitoa – niin poikamme ei kuitenkaan hyödy hoidosta, joka on pääosin suunnattu ylivilkkaille lapsille. Lyhyet koulupäivät vähentävät sosiaalisten taitojen opettelua – varsinkin kun osastollikin joutuu olemaan ilman ikäistensä seuraa – vaikka sitä lapsellemme luvattiin. Ylihoitajan mukaan myös osaston lapset ovat pettyneet poikaamme, koska eivät ole saaneet hänestä leikkikaveria, vaikka niin kovasti odottivat.

Kun tarkastelee kolmea ensimmäistä kuukautta osastolla – tulos ei ole maaritteleva. Samat ongelmat, jotka juontavat osaston tiukkoihin hoitikäytäntöihin jatkuvat. Asiat, jotka eivät olleet kotona ongelmia ova muuttuneet täällä ongelmiksi kuten ruokailu ja ulkoilu. Nyt kun lapsi pystyy tekemään koulutöitä, ei hän saa tilaisuutta edes osallistua urheilutunneille. Nämä aiheuttaa stressiä aktiiviselle lapselle, vaikka kyseisten hoitotoimenpiteiden tarkoitus on vähentää lapsen stressiä.

Olemme epäilleet aspergeria. Henkilökunnan mukaan asperger on kiistelty diagnoosi, mutta diagnosoitu lasten psykoosi kuuluu samaan laaja-alaisten kehitysongelmien joukkoon ja meille luvattiin, että annettu hoito on samaa, mitä myös aspergerin oireyhtymän lapset saavat. Nyt kuitenkin tuntuu, että osaston hoitokäytäntö ei sovi lapsellemme.

Olemmekin pyytäneet neurologin konsultaatita, mutta vastaus on ollut: Minkä takia tarvitsette kaksi diagnoosia? Psykoosi voi parantua, mutta Aperger ei koskaan parane. Vastasimme ”Diagnoosi ei ole meille itsetarkoitus. Haluamme vain että lapsemme saa juuri hänelle sopivaa hoitoa. Mielestämme se ei ole toteutunut”. Konsultaatiota ei ole kuitenkaan kuulunut. Tiettävästi lääkärin ei tarvitse suostua omaisten pyyntöön, jos katsoo ettei uusi tutkimus auta lasta. Meille ei ole tarjottu mitään vaihtoehtoa osastohoidon tilalle. Kuinka voisimme löytää hoidon joka tukee paremmin lastamme? 

maanantai 25. huhtikuuta 2005

Keskustelu hoidon perusteista

Hei!                                                                           25. huhtikuuta 2005

Lupasit keskustella kanssani lapsemme hoidon perusteista. Milloin sinulla on aikaa?

Isä
                                                                                   26. huhtikuuta 2005
Hei!

Tällä viikolla mahdollisia keskusteluaikoja ovat huomenna, keskiviikkona
27.4. klo 10-11 tai torstaina 28.4. klo 12.45-13.45. Seuraavalla viikolla
mahdollinen aika on tiistaina klo 10.45-11.45. Voisitko ystävällisesti
ilmoittaa, käykö jokin näistä ajoista sinulle.

                                                                                   26. huhtikuuta 2005

Hei!

Varaan siis tunnin ajan tiistaina 3.5.2005 klo 10.45-11.45. Työhuoneeni on
täällä Auroran osasto 20:n poliklinikalla, eli osaston oven oikealla
puolella olevasta ovasta samaan eteiseen, josta pääsee osastonlääkärin
huoneeseen.


Miksi yhteistyön sijasta tarjotaan pakkotoimenpiteitä?

Hei!

Tänään meillä oli vanhempien tapaaminen peruuntuneen tapaamisen sijaan. Odotin kasvavaa yhteistyötä poikamme hoidosta ja tutkimuksesta.  Lääkäri kertoi loukkaantuneensa, että olin ottanut yhteyttä hänen esimieheensä sopimatta siitä hänen kanssaan. Ylihoitaja piti esittämiäni kehuja vinoiluna. Kyseessä ei todellakaan ollut vinoilu - vaan aito ymmärrys ja ihailu sitä vaativaa työtä kohti, mitä osaston henkilökunta tekee. En ymmärtänyt, että sähköpostiviestini tulkitaan päinvastoin kuin oli tarkoitus. Mutta tämä väärinkäsitys osoittaa että meiltä puuttuu ilmeisesti yhteinen ymmärrys lapsen hoidosta ja hoidon perusteista.

Ikävä todeta, että tämän väärinkäsityksen seurauksena sensijaan että lapsi olisi saanut lähetteen neurologian tutkimuksiin - vanhempien vierailuaikoja lapsen luona rajoitettiin. Ylihoitaja uhkasi lopettaa jopa lapsen kotiviikonloput. Kun ahdistuin näistä yksipuolisista rajoituksista ja poistuin huoneesta, uhattiin lastensuojeluviranomaisilla, jos en ole läsnä kokouksessa.

Ennalta varoittamatta minua jopa kielettiin kävelyttämästä osastolla käydessäni lastani - kuten oli ollut tähän asti tapana. Hoitajat vetosivat kokouksessa ilmoitettuun rajoitettuun tapaamisoikeuteen. Vetosin vanhemman vastuuseen ja huoltajuuteeni. Pyysin hoitajaa mukaan ulkoilemaan, mutta hän kieltäytyi. Lapsen isänä tunsin, että minusta on tehty täysi nolla - kun en enää saa osastolla käydessäni edes lapseni kanssa kävellä.

Lääkäri kutsuttiin paikalle. Hän sanoi, että lapsen kunto on liian huono lähteäkseen ulos. Poika ei voinut mennä kouluun tänään, sillä hän suuttui, kun aamupalalla pyydettiin laittamaan enemmän margariinia leivälle, kuin poika olisi halunnut laittaa. Nyt hän oli ollut koko päivän sisällä - ilman ulkoilumahdollisuutta. Kummallista, kuinka lapsen kunto menee huonoksi - heti kun pääsee osastolle. Viikonloppu meni koripalloilun ja uinnin merkeissä. Eräs hyvin tunnettu lasten psykiatri ihmetteli, miksi poikamme on osastohoidossa - katsellessaan pojan pelaavan koripalloa veljensä kanssa.

Kysyessäni mihin voin lapsen hoitoasiassa vedota - osaston lääkäri sanoi - lastensuojeluviranomaisiin. Ihmettelen, miksi yhteistyön sijasta tarjotaan pakkotoimenpiteitä. Eikö 2000-luvulla enää haluta kohdata lapsistaan huolissaan olevia vanhempia vaan  mieluummin asioidaan lastensuojeluviranomaisten kanssa.  Jotta lapsemme hoito onnistuisi, haluaisinkin aitoa yhteistyötä, enkä ymmärrä yksipuolista sanelua. Hoito tulisi olla kohti avohoitoa, eikä kohti suljettua osastoa - jota ylihoitaja esitti vaihtoehtona  jatkohoidoksi. Väärinkäsityksien välttämiseksi toivoisin, että ylilääkärillä olisi mahdollisuus osallistua hoitokokoukseen.

Ystävällisin terveisin

Isä

Ps. Minulle ilmoitettiin, että sähköpostiviestejä ei osastolle haluta, eikä niihin enää osastolta vastata - siksi lähetin tämän viestin vain sinulle.




"Ihmiset ovat yksilöitä ja heille sopivat erilaiset tavat käsitellä omia tilanteitaan verbaalinen sanallinen kulttuuri on naisten kulttuuri ja naiset näyttävät hyötyvän puhumisesta. Miehet taas saattavat ahdistua joutuessaan märehtimään asioita tavalla, joka ei sovi heille". (Määttä 2000, Perhe asiantuntijana sivu 52)



> Aihe: yhteistyötoive


> Hyvä isä
> Kiitos viestistä.Tapaan erikoislääkärin
> torstaina,jolloin
> keskustelemme myös tämän viestin pohjalta-kuinka voimme auttaa ja hoitaa
> poikanne.
> Terveisin ylilääkäri


Miksi lapsen kunto huonontuu osastolla?

Lääkäri kutsuttiin paikalle. Hän sanoi, että lapsen kunto on liian huono lähteäkseen ulos. Poika ei voinut mennä kouluun tänään, sillä hän suuttui, kun aamupalalla pyydettiin laittamaan enemmän margariinia leivälle, kuin poika olisi halunnut laittaa. Nyt hän oli ollut koko päivän sisällä - ilman ulkoilumahdollisuutta. Kummallista, kuinka lapsen kunto menee huonoksi - heti kun pääsee osastolle. Viikonloppu meni koripalloilun ja uinnin merkeissä. Eräs hyvin tunnettu lasten psykiatri ihmetteli, miksi poika on osastohoidossa - katsellessaan pojan pelaavan koripalloa veljensä kanssa.

Kysyessäni mihin voin lapsen hoitoasiassa vedota - osaston lääkäri sanoi - lastensuojeluviranomaisiin. Ihmettelen, miksi yhteistyön sijasta tarjotaan pakkotoimenpiteitä. Eikö 2000-luvulla enää haluta kohdata lapsistaan huolissaan olevia vanhempia vaan  mieluummin asioidaan lastensuojeluviranomaisten kanssa.  Jotta lapsen hoito onnistuisi, haluaisinkin aitoa yhteistyötä, enkä ymmärrä yksipuolista sanelua. Hoito tulisi olla kohti avohoitoa, eikä kohti suljettua osastoa - jota ylihoitaja esitti vaihtoehtona jatkohoidoksi. Väärinkäsityksien välttämiseksi toivoisin, että ylilääkärillä olisi mahdollisuus osallistua hoitokokoukseen.

Ystävällisin terveisin

Isä

Ps. Minulle ilmoitettiin, että sähköpostiviestejä ei osastolle haluta, eikä niihin enää osastolta vastata - siksi lähetin tämän viestin vain sinulle.

"Ihmiset ovat yksilöitä ja heille sopivat erilaiset tavat käsitellä omia tilanteitaan verbaalinen sanallinen kulttuuri on naisten kulttuuri ja naiset näyttävät hyötyvän puhumisesta. Miehet taas saattavat ahdistua joutuessaan märehtimään asioita tavalla, joka ei sovi heille". (Määttä 2000, Perhe asiantuntijana sivu 52)

Yhteistyötoive

Hei!

Tänään meillä oli vanhempien tapaaminen peruuntuneen tapaamisen sijaan. Odotin kasvavaa yhteistyötä lapsen hoidosta ja tutkimuksesta.  Lääkäri kertoi loukkaantuneensa, että olin ottanut yhteyttä hänen esimieheensä sopimatta siitä hänen kanssaan. Ylihoitaja piti esittämiäni kehuja vinoiluna. Kyseessä ei todellakaan ollut vinoilu - vaan aito ymmärrys ja ihailu sitä vaativaa työtä kohti, mitä osaston henkilökunta tekee. En ymmärtänyt, että sähköpostiviestini tulkitaan päinvastoin kuin oli tarkoitus. Mutta tämä väärinkäsitys osoittaa että meiltä puuttuu ilmeisesti yhteinen ymmärrys lapsen hoidosta ja hoidon perusteista.

Ikävä todeta, että tämän väärinkäsityksen seurauksena sensijaan että lapsi olisi saanut lähetteen neurologian tutkimuksiin - vanhempien vierailuaikoja lapsen luona rajoitettiin. Ylihoitaja uhkasi lopettaa jopa lapsen kotiviikonloput. Kun ahdistuin näistä yksipuolisista rajoituksista ja poistuin huoneesta, uhattiin lastensuojeluviranomaisilla, jos en ole läsnä kokouksessa.

Ennalta varoittamatta minua jopa kielettiin kävelyttämästä osastolla käydessäni lastani - kuten oli ollut tähän asti tapana. Hoitajat vetosivat kokouksessa ilmoitettuun rajoitettuun tapaamisoikeuteen. Vetosin vanhemman vastuuseen ja huoltajuuteeni. Pyysin hoitajaa mukaan ulkoilemaan, mutta hän kieltäytyi. Lapsen isänä tunsin, että minusta on tehty täysi nolla - kun en enää saa osastolla käydessäni edes lapseni kanssa kävellä.


Jatkuu...

torstai 21. huhtikuuta 2005

On lapsen etu, että epävarmuustekijät ja huolenaiheet poistetaan

Ymmärrämme, että teille lapsemme diagnoosi tuntuu pitkän kokemuksenne pohjalta varmalta. Meillä vahemmilla ja lapsella itsellään on edelleen epävarmuus hänen ongelmistaan.

Kiitos ystävällisestä avuntarjouksestanne isälle ja äidille. Kuitenkin kaiken resurssin tarvitsee nyt lapsi. Epävarmuus on lapselle ja koko perheelle pahinta kaikista. Epävarmuuden poisto - poistaa myös raskaan kiven sydämmeltämme.

On ilo, että arvostatte yhteistyötämme arvostettuina ja kokeneina kasvattajina, opettajana, lääkärinä isänä ja äitinä. Kunnioitamme hoitotiiminne erinomaista ammattitaitoa ja näkemystä.  Toivoisimmekin, että voisitte nyt täydentää pitkää kokemustanne yhteistyössä midän vanhempien ja  lasten neurologiaosaston kanssa, jotta saisimme yhdessä varmuuden lapsen ongelmasta ja tarpeen vaatiessa voisimme vielä yhdessä hienosäätää lapsen hoitoa. On kaikkien osapuolten ja etenkin lapsen oma etu, että kaikki epävarmuustekijät ja huolenaiheet poistetaan, ja voimme yhdessä luoda parhaat mahdolliset olosuhteet lapsen kuntouttamiseksi.

Isä

P.s. Olen pahoillani - jouduin omalta osaltani ensimmäisen kerran koko hoitosuhteen aikana peruuttamaan sovitun tapaamisen, mutta tarjoamanne uusi aika sopii hyvin, sillä olen varannut maanantait näitä tapaamisia varten.



P.s.s. seuraavassa hyödyllinen kirjavinkki osaston monipuoliseen kirjastoon

Paula Määttä
PERHE ASIANTUNTIJANA.

Perhe asiantuntijana -kirja on kirjoitettu sekä erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen ammattilaisille että vanhemmille. Se kyseenalaistaa vakiintuneita näkemyksiä ja tuo arvioitavaksi uudenlaisen ajattelutavan.

Tässä kirjassa esitellään uudenlainen, lapsen kehitystä perheen arjessa selittävä ekokulttuurinen teoria. Kasvatus ja kuntoutus suunnitellaan perheen arvojen sekä vanhempien ja ammatti-ihmisten asiantuntemuksen pohjalta. Näin puretaan monia ristiriitoja ja päästään todelliseen yhteistyöhön. Vastuu lapsen hyvinvoinnista kuuluu kaikille.

ISBN 951-796-182-0

12 € (25,23 €), sis. alv 8 %

Lapsella on elefantin muisti

Lapsen erinomainen pitkäkestoismuisti on nyt lääkityksen loputtua palannut. Hän muistaa pienimmätkin yksityiskohdat vanhoistakin asioista.

Äidin kanssa oli eilen vierailun aikana puhetta siitä, miksi tämä tuli hoitoon, ja silloin äiti kertoi, kuinka hän oli huolissaan, kun hän tavoitti lapsen viime elokuussa  koulun jälkeen yksin rautatieasemalta.
- "Muistatko sinä siitä mitään?".
- "Muistan hyvin", sanoi hän ja jatkoi "Sinä istuit penkillä ja itkit".

Äiti hämmästyi, sillä hän oli luullut lapsen olleen tuolloin täysin omissa maailmoissaan. Tämä on tyypillistä veljeksille. Näyttää, että he olisivat täysin muissa maailmoissa, mutta kaikki mitä ympärillä tapahtuu nauhoittuu kuitenkin hämmästyttävän hyvin heidän muistiinsa.

Kun poika ei katso sinuun, tuntuu siltä, että hän on omissa ajatuksissaan. Kuitenkin hän voi vielä pitkän ajan kuluttua kertoa, mitä tilanteessa tapahtui. Äiti sanookin, että nuorimmaisella on elefantin muisti. Ilman muistia ihmiseltä puuttuu identiteetti.

...jatkuu



RE: puhelinkeskustelut ja sähköpostiviestit

Arvoist lääkärit!

Kiitos lämminhenkistä puhelinkeskusteluista ja viestistänne!

Olemme todellakin kiitollisia, että lapsemme saa osastollanne erinomaista huolenpitoa.  Otamme nöyrästi vastaan asiantuntevan apunne. Haluamme kuitenkin tuoda esille huolenaiheenamme, sillä lääkitys on peittänyt lapsen ongelmat, jotka ovat jatkuneet jo tarhaiästä lähtien. Toivoisimmekin, että nyt kun lääkitys on lopetettu, että ongelmat voitaisiin tutkia tarkemmin.

Lasten neurologian tutkimukset koskivat epilepsiaa. Olemme sen jälkeen kuitenkin epäilleet aspergerin syndroomaa. Kotona tutussa ympäristössä lapsella ei ole ollut "ahdistuneisuutta, pelokkuutta ja huonosti nukuttuja öitä" niinkuin kuin osastolla, joka on ollut hänelle vieras paikka vieraine tapoineen huolimatta tarjoamastanne erinomaisesta huolenpidosta ja hoivasta. Olemme pahoillamme, että lapsemme ei halua tulla osastolle. Kotona ei vastaavaa ongelmaa ole koettu. Kotona lapsen arki ei ole tuottanut ongelmia. Ongelmia on sen sijaan tuottanut koulunkäynti, jossa ongelma liittyy ilmeiseti lapsen työmuistiin. Vanhemmilla on kuitenkin riittänyt kärsivällisyyttä  tehdä läksyt hitaasti yhdessä lapsen kanssa pala palalta - välillä harrastaen musiikkia ja liikuntaa. Illalla on luettu pitkät iltasadut kunnes lapsi on nukahtanut.  Myös lapsen syöminen on aina ollut hidasta. Pojan oireet ovat tuttuja suvussa. Ne ovat saman kaltaisia kuin  aspergerin diagnoosin saanut serkku ja veli jolla on myös havaittu kolmiulotteisuuden hahmotushäiriö.

...jatkuu






keskiviikko 20. huhtikuuta 2005

Hoidon kitkaa

Hei!

Toivoisin ohjelmaa Ben Furmanin Lääkärilehteen kirjoittamasta tapauksesta, jossa lapsi otettiin huostaan kun lääkäri ei hyväksynyt aspergerin diagnoosia. Hoitolaitosten ja vanhempien välinen kitka näyttää olevan turhan yleistä. Mm. perheklubin sivuilla käytiin hyvää keskustelua aiheesta, joka sittemmin poistettiin sivuilta. Googlen välimuistista olen saanut jotain talteen. http://66.102.9.104/search?q=cache:8ojehRVTGhAJ:perheklubi.net/index.php%3Fshowtopic%3D15360
"Mikä ihme tätä julkista lasten/nuortenpsykiatrian puolta oikein vaivaa? Miksi vanhempia ei kuunnella, hehän ovat parhaita oman lapsensa asiantuntijoita"?
Liitteenä uudempi pdf samalta sivulta.

Tässä esimerkki hoitopaikan viestistä, kun lapsen vanhempi peruutti ensimmäisen kerran tapaamisen  lapsen hoidon aikana:

>     Vanhempain ohjanta käynnit ovat meillä osa lapsen hoitoa. On todella
> ikävää, ettette ole pystyneet järjestämään aikaa teille varatuille
> ajoille. Annoimme niitä useita hyvissä ajoin, jotta voisitte ilmoittaa
> mikäli joku niistä ei sovi, jotta voisimme vaihtaa ne teille sopiviksi.
> Olimme siinä ymmärryksessä, että ajat sopivat teille. Lasta ei pystytä
> hoitamaan erillään hänen vanhemmistaan. Mikäli hoidolla ei ole vanhempien
> tukea, on kyseenalaista voidaanko lasta hoitaa;  toisinaan joudumme
> turvautumaan lastensuojeluviranomaisten tukeen, mutta se on meidän
> viimeinen keino, emmekä haluaisi joutua siihen tilanteeseen.

Kuinka tälläisellä viestillä voidaan tehdä minkäänlaista yhteistyötä vanhempien kanssa?

^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^^

tiistai 19. huhtikuuta 2005

...toisinaan joudumme turvautumaan lastensuojeluviranomaisten tukeen...

Hei!

Nyt kun lääkehoito on lopetettu pojan univaikeudet näkyvät paremmin. Hänellä on ollut univaikeuksia niin kauan kuin muistan. Toivoisimme, että ennenkuin uutta lääkehoitoa suunnitellaan voisimme saada lähetteen lapsellemme lasten neurologian osastolle univaikeuksien takia - että tämä huolenaihe tulisi lopulta perusteellisesti selvitettyä.


RE: Olen estynyt saapumasta vanhempain tapaamiseen tänään graduseminaarin takia.

> ----------
> :                                                                            19. huhtikuuta 2005 11.35.35
>
>            Hyvät vanhemmat,
>
>     Ymmärrämme hyvin, että on raskasta nähdä oma poika niin kipeänä kuin
> mitä on.
>
>      Isän viestiin viitaten,haluan muistuttaa, että tuli
> lastenpsykiatriseen hoitoon lastenneurologiselta puolelta, jossa hänelle
> tehtiin mm. aivojen MRI -tutkimus sekä 4 tunnin video-eeg, jossa
> tutkittiin myös unta. Nämä molemmat tutkimukset olivat normaaleja. Lasten
> unihäiriöt ovat yleensä niinkuin aikuisillakin psykiatrisia häiriöitä.
> Tässä vaiheessa ei  ole mitään syytä lastenneurologisiin lisätutkimuksiin,
> mutta mikäli sellaista aihetta ilmaantuu lastenneurologin konsultaatio on
> toki mahdollinen.
>
>     Lääkitys ensin vähennettiin ja sitten lopetettiin teidän vanhempien
> toivomuksesta. Ahdistuneisuus, pelokkuus ja huonosti nukkuminen
> ovat selvästi lisääntyneet. Olemme kovasti huolestuneita
> voinnista ja keskustelisimme mielellämme mm. lääkityksen uudelleen
> aloittamisesta teidän, vanhempien kanssa. Emme aloita täällä
> lääkitystä vastoin vanhempien tahtoa.
>
>     Vanhempain ohjanta käynnit ovat meillä osa lapsen hoitoa. On todella
> ikävää, ettette ole pystyneet järjestämään aikaa teille varatuille
> ajoille. Annoimme niitä useita hyvissä ajoin, jotta voisitte ilmoittaa
> mikäli joku niistä ei sovi, jotta voisimme vaihtaa ne teille sopiviksi.
> Olimme siinä ymmärryksessä, että ajat sopivat teille. Lasta ei pystytä
> hoitamaan erillään hänen vanhemmistaan. Mikäli hoidolla ei ole vanhempien
> tukea, on kyseenalaista voidaanko lasta hoitaa;  toisinaan joudumme
> turvautumaan lastensuojeluviranomaisten tukeen, mutta se on meidän
> viimeinen keino, emmekä haluaisi joutua siihen tilanteeseen.
>
>     Voimme tarjota teille uuden ajan ensi ma 25.4. klo 12.30. Voimme
> myös tarjota teille molemmille vanhemmille omia käyntejä. Psykologi
on varautunut tarjoamaan isälle omia aikoja, kunhan isä ottaa
> häneen yhteyttä. Sos.tt. puolestaan voi antaa
> äidille aikoja, mikäli äiti ottaa häneen yhteyttä.
>
>             Yhteistyöterveisin     osastonlääkäri
>                                     > osastonhoitaja
>
>     p.s. Voisitteko ilmoittaa etukäteen sopiiko ma 25.4. teille?




torstai 7. huhtikuuta 2005

"Hoidon ei pidäkään olla kivaa - tämä ei ole mikään lepokoti"

Olen pyytänyt lääkärin ja ylihoitajan tapaamisessa potilasopasta. Mutta sellaista ei kuulema ole.

Potilasopas on kuulema liian vaikea laatia, sillä kukin potilas on yksilö, ja jokaiselle hoito on erilaista. Tietoa hoidosta kehoitettiin hakemaan esimerkiksi lapsen psykoosin oppikirjoista. Olenkin yrittänyt etsiä tietoa Internetistä. Tällöin olen huomannut, että lapsen oireet viittaavat aspergeriin.

En osannut lapsen kysymykseen vastata, muuta kuin että ilmeisesti tämä osasto on tarkoitettu pääasiassa ylivilkkaille lapsille, joiden täytyy oppia tarkat säännöt ja rajat jotta pärjäävät koulussa. Sinä olet taas ”alivilkas” kuten veljesi asian ilmaisi. Sinä tiedät jo omat rajasi, mutta täällä halutaan selvittää missä sinun rajasi kulkee ja halutaan sinun oppivan sietämään asioita joita sinun on ollut vaikea sietää, kuten margariinin syömistä. Tämä hoito ei ole kidutusta vaan siedätyshoitoa.

Tämä osastohoito on kuin peli, jossa sinua yritetään karaista kestämään vaikeatkin asiat Kun opit pelin säännöt ja sitetämään näitä sinulle vaikeita asioita pääset täältä pois, joten yritä oppia pelin säännöt, kohdata rajasi ja  sietämään asioita, jotka sinua ärsyttää, niin ehkä pääset pois ennenkuin hoitoajaksi arvioidut kaksi vuotta on kuluneet.

Vanhemmastakin "hoito" ja sen menetelmät tuntuvat kidutukselta. Itse olen sitä mieltä, että lapseni ei tälläistä siedätyshoitoa tarvitse. Tälläinen "hoito" voi aiheuttaa lapselle jopa uusia traumoja. Olenkin ihmetellyt – kuinka hän on sitä kestänyt. Hoitajan mukaan hoidon ei pidäkään olla kivaa – tämä ei ole mikään lepokoti.


keskiviikko 6. huhtikuuta 2005

Minkä takia minua täällä kidutetaan?

Lapsen viihtymistä omissa oloissaan pidetään osastolla koulupäivän pidennystä estävänä seikkana. Koulupäivän jatkaminen ei ole sopivaa, etenkin kun lääkitystä ollaan vähentämässä. 

Lääkityksen vähentäminen ei välttämättä merkitse voinnin huonontumista – se voi merkitä jopa käännettä parempaan. Suomalainen tutkimus osoitti kuinka neuroleptipotilaiden lääkitystä vähennetämällä psykoosipotilaiden oireilu väheni.

Kysyin, mikä merkitys on vanhempien mielipiteellä? Eikö lapsen vanhemmalla ole viimekädessä vastuu lapsen koulunkäynnistä? – Täällä sairaala päättää lapsen koulupäivän pituudesta, mutta voitte puhua opettajalle jos haluatte. Kävinkin puhumassa lapsen kanssa koulussa lapsen koulupäivän jatkamisesta. Läsnä oli apulaisrehtori, joka totesi sairaalan päättävän koulupäivän pituudesta. Kerroin, että olin puhunut asiasta hoitajan kanssa, jolloin hän lupasi välittää asiamme lapsen opettajalle.

Kävellessämme läheisessä metsässä, poikani kertoi vielä margariiniongelmasta. Kun lapsi oli pannut mieleisensä määrän margariinia leivälle, hoitaja oli ottanut sen ja pannut paksun kerroksen margariinia sille.

Kun lapsi oli alkanut pillittämään, hoitaja oli sanonut, ”Ellet lopeta pillittämistä panen seuraavan leivän päälle kaksinkertaisen annoksen margariinia” – Tämä on kidutusta. Aivan kamalaa! En pysty syömään niin paljon margariina kun ne leipäni päälle panevat. Minkä takia minua täällä kidutetaan?

tiistai 5. huhtikuuta 2005

Lapsi näkee osastolla painajaisia

Lapsen vointiin vaikuttaa osastolla monet ulkoiset asiat, joita kotona ei ole. 

Kotona lapsi nukkuu rauhallisesti ja hyvin toisin kuin osastolla, jossa hän näkee painajaisia ja herää yöllä istumaan sängyssään. Yöhoitaja oli löytänyt pojan kiirastorstain aamuna istumassa oleskelutilan sohvalla keskellä yötä. Huonekavein liikehdintä, ja kaihtimen raosta paistava katulamppu estää illalla nukahtamista. Myös lääkityksellä on väsyttävä vaikutuksensa.

Mutta kuten lapsen vauhti osoittaa – hänellä on suunnattomasti energiaa joka pitää purkaa. Makuuttaminen huoneessa vain lisää lapsen stressiä. Lapsi itse tuntee, että hän tarvitsee enemmän liikuntaa.

Mielestäni pitäisi kuunnella lapsen ääntä – lepo ei häntä tässä tilanteessa auta. Kysyin hoitajalta, emmekö voi kuitenkin saada hänen koulupäiväänsä lisätunnin, sillä koulussa hän sisi sosiaalista valmennusta muiden lasten kanssa toisin kun täällä osastolla, jossa hän on yksin toisten lasten ollessa koulussa.

Poika haluaisi liikuntaa, käsitöitä, piirustusta ja muita taitoaineita. Hoitajan mukaan välitunnilla lapsi ei liiku vain seisoskelee yksin nurkassa. Tämä on ollut lapsen tapa ennen koulun välitunneilla ennen  osastojaksoakin. Ellei kukaan kutsu häntä leikkeihin – hän on yksin. Normaalikoulussa asiaan kiinnitettiin sentään huomiota ja lapsi kutsuttiin leikkiin mukaan.

maanantai 4. huhtikuuta 2005

Margariinillä siedätyshoitoa

-->
Poika 04.04.05                                                                                                                                                                                                           

Tänään kävin iltapäivällä katsomassa poikaani osastolla. Poikaa ei aluksi näkynyt huoneessaan. Sitten hän löytyi lattialta makaamassa toimettomana. Vaihdettiin kuulumisia oman hoitajan kanssa. Kysyin voisiko poika saada vähän pidemmän koulupäivä, sillä hän tuntee itsensä turhautuneeksi ilman mitään tekemistä. Hoitaja vastasi, että lapsen kunto on huono. Hän tekee kaiken liian nopeasti. Jopa juoksee suihkuun, niin että pitää pidätellä ja pyytää rauhoittumaan. Ongelmia oli edelleen margariinin kanssa, Yritti ensin panna salaa hoitajista vain ohuen kerroksen leivälle. Kun hoitaja pani paksumman kerroksen lapsi kiihtyi.

Sanoin, että tässä rasvaasiassa ei ole tullut mitään edistystä kolmessa kuukaudessa, vaikka en ole enää kotiinkaan enää ostanut voimariinia. Eikö voitaisi jättää tämä turha ärsytyksenaiheuttaja pois. Käydessäni viikonloppunatäällä,  näin pojan ja hänen huonekaverisa syövän välipalaa yksin ja ilman mitään ongelmia. Poikani jopa sipaisi margariinia voileipäkeksin päälle ilman mitään painostusta. Uskon, että lapsen olo paranisi 100% jos annettaisiin lapsen itse säädellä rasva-annostusta.

Syömisongelmaa ei lapsella ole osastolla ollut muutenkaan hän on lihonut täällä jo kaksi kiloa ja on aivan normaalipainoinen. Lääkitys on saanut vauhtia hänen ruokailuunsa. Ennen lääkitystä hän ei ahminut kuten nykyään – vaan söi hyvin hitaasti. Kotona ja koulussakin hän oli viimeinen nousemaan ruokapöydästä. Uskon, että vauhti kyllä laskee, kun lääkitystä vähennetään.

Osastonlääkäri olikin jo kertonut lääkityksen purkamisesta tämän viikon aikana. Olimme pyytäneet lääkityksen lopettamista, jotta nähtäisiin, mikä on lapsen tila ilman lääkitystä. Mielestäni osa lapsen oireista näyttää liittyvän lääkitykseen, kuten vauhti, ahmiminen ja hermostunut jalkojen heiluttelu paikallaan istuessa.