Kävin tänään katsomassa
lasta osastolla. On kyseessä ns. osastoviikonloppu, jolloin lapsi ei
pääse viikonlopuksikaan kotiin. Matkalla sairaalaan tapasin samalla
osastolla olevan tytön äidin. Kysyin, onko hänen tyttärensä myös
osastoviikonloppua viettämässä. Tällä kertaa osastoviikonloppu ei ollut
kuitenkaan osunut heidän kohdalleen. Ihmettelin miksi lapset eivät pääse
perjantaina kotiin, sillä hoidollista ohjelmaa ei osastolla ole yleensä
perjantaina eikä lauantaina. ”Oppivat ainakin käytöstapoja”. ”Meillä
opitaan kyllä käytöstavat kotona” – vastasin. Johon äiti sanoi, että
heillä oli onni saada lapsi osastolle, koska 9 vuotiaan tytön kanssa ei
kotona kertakaikkiaan tultu toimeen.
Nyt ymmärsin miksi lapsemme, jolla
kotona ei koskaan ollut kätöshäiriöitä kotona koki osaston tiukat
käytännöt kidutukseksi. Toimintatapa jolla lapselta otetaan heti
kättelyssä luulot pois varmaan toimii hyvin ylivilkkaisiin lapsiin.
Lapsemme, joka on veljensä mukaan ”alivilkas” ei ole kotona tarvinnut
mitään kovaa kuria saati kuritusta. Hän huolehtii kotona, että
sisaruksetkin toimivat yhteisten pelisääntöjen mukaan.
Osastolle
lapsemme joutui nimenomaan alivilkkautensa takia. Hän vaatii rohkaisua
toimilleen, kun taas muut lapset tarvitsevat kuria. Osastolla onkin
lapsellemme ilmaantunut uusia ongelmia. Ensimmäinen ongelma syntyi
soittimesta, josta hän joutui luopumaan. Toinen ongelma tuli taskuun
unohtuneesta purkkapussista. Komas ongelma syntyi margariinin syönnistä,
kun voimariinia ei osastolla ole tarjolla. Myös yömaidon ja kalanmaksan
jättäminen tuotti hänelle tuskaa. Vastapainoksi lasta on yritetty
opettaa myös nauttimaan roskarouasta, limusta ja makeisista, joita
tarjoillaan kiitokseksi hyvästä käytöksestä. Ongelma on kun lapsi inhoaa
noita ruokia. Kotona tämä ei ole ongelma, sillä emme kotona ole
tarvinnut palkita lapsia kyseisillä keinoilla. Kannustus ja hyvä sana
tuntuvat olevan paras palkkio.
Kävimme uimassa. Paluumatkalla lapsi
kertoi uutisia sairaalakoulusta. Hän harmitteli, että vieläkään ei saa
olla koulussa kuin kaksi tuntia päivässä. ”Mitä sitten teet koulupäivän
jälkeen”? – Pelaan lautapelejä hoitajan kanssa tai oleksin muuten
osastolla. ”Eikö siellä ole muita lapsia”? – Ei ole. Jopa
ekaluokkalainen huonekaveri on koulussa kolme tuntia. Hän pääsi jopa
suunnistamaan. On tylsää kun ei pääse edes ulos. Olisi kiva jos pääsisi
edes urheilutunnille. Lapsen koulutunteja on rajoitettu kahteen tuntiin
perusteluna se, että on liian väsynyt.
Lapsi oli nähnyt painajaisia
kiirastorstain aamuna, eikä olisi halunnut osallistua koulun
pääsiäistilaisuuteen, koska ei ole tottunut pitkäveteisiin
seremonioihin. Lasta väsyttää huonosti nukutut yöt, joita sävyttää
painajaiset ja yöllä heräilevä huonekaveri. Lisäksi väsymykseen tuo oman
osansa lääkitys. Kotioloissa ei muita ongelmia ole ilmaantunut kuin
unen saanti. Nukahtamaan on auttanyt yömaito ja iltasadut.
Jäin
osastolle kuullakseni lapsen hoitokuulumiset. Hoitaja sanoi
poikkeuksellisesti ettei mitään kuulumisia ole, sillä hän on ollut
vapaalla tiistaista lähtien, eikä tiedä lapsen tilannetta. Sitten ovella
hän kuitenkin sanoi, että margariini oli tuottanut lapselle edelleen
ongelmia. Hoitaja sanoi, tavataan ensi viikolla. Vastasin, eikö me
tavata jo huomenna. Hän sanoi lähtevänsä pois jo ennen kuin tulen
sunnuntaikäynnille. Kysyin kuka on sitten sijallasi. ”En tiedä
päivystysvuoroja” – oli vastaus.
Vaikka suurin osa osaston lapsista saa
varmasti parasta mahdollista hoitoa – niin poikamme ei kuitenkaan hyödy
hoidosta, joka on pääosin suunnattu ylivilkkaille lapsille. Lyhyet
koulupäivät vähentävät sosiaalisten taitojen opettelua – varsinkin kun
osastollikin joutuu olemaan ilman ikäistensä seuraa – vaikka sitä
lapsellemme luvattiin. Ylihoitajan mukaan myös osaston lapset ovat
pettyneet poikaamme, koska eivät ole saaneet hänestä leikkikaveria,
vaikka niin kovasti odottivat.
Kun tarkastelee kolmea ensimmäistä
kuukautta osastolla – tulos ei ole maaritteleva. Samat ongelmat, jotka
juontavat osaston tiukkoihin hoitikäytäntöihin jatkuvat. Asiat, jotka
eivät olleet kotona ongelmia ova muuttuneet täällä ongelmiksi kuten
ruokailu ja ulkoilu. Nyt kun lapsi pystyy tekemään koulutöitä, ei hän saa
tilaisuutta edes osallistua urheilutunneille. Nämä aiheuttaa stressiä
aktiiviselle lapselle, vaikka kyseisten hoitotoimenpiteiden tarkoitus on
vähentää lapsen stressiä.
Olemme epäilleet aspergeria. Henkilökunnan
mukaan asperger on kiistelty diagnoosi, mutta diagnosoitu lasten
psykoosi kuuluu samaan laaja-alaisten kehitysongelmien joukkoon ja
meille luvattiin, että annettu hoito on samaa, mitä myös aspergerin
oireyhtymän lapset saavat. Nyt kuitenkin tuntuu, että osaston
hoitokäytäntö ei sovi lapsellemme.
Olemmekin pyytäneet neurologin
konsultaatita, mutta vastaus on ollut: Minkä takia tarvitsette kaksi
diagnoosia? Psykoosi voi parantua, mutta Aperger ei koskaan parane.
Vastasimme ”Diagnoosi ei ole meille itsetarkoitus. Haluamme vain että
lapsemme saa juuri hänelle sopivaa hoitoa. Mielestämme se ei ole
toteutunut”. Konsultaatiota ei ole kuitenkaan kuulunut. Tiettävästi
lääkärin ei tarvitse suostua omaisten pyyntöön, jos katsoo ettei uusi
tutkimus auta lasta. Meille ei ole tarjottu mitään vaihtoehtoa
osastohoidon tilalle. Kuinka voisimme löytää hoidon joka tukee paremmin
lastamme?
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti