Kuinka voisimme löytää hoidon joka tukee paremmin lastamme?

Kävin tänään katsomassa lasta osastolla. On kyseessä ns. osastoviikonloppu, jolloin lapsi ei pääse viikonlopuksikaan kotiin. Matkalla sairaalaan tapasin samalla osastolla olevan tytön äidin. Kysyin, onko hänen tyttärensä myös osastoviikonloppua viettämässä. Tällä kertaa osastoviikonloppu ei ollut kuitenkaan osunut heidän kohdalleen. Ihmettelin miksi lapset eivät pääse perjantaina kotiin, sillä hoidollista ohjelmaa ei osastolla ole yleensä perjantaina eikä lauantaina. ”Oppivat ainakin käytöstapoja”. ”Meillä opitaan kyllä käytöstavat kotona” – vastasin. Johon äiti sanoi, että heillä oli onni saada lapsi osastolle, koska 9 vuotiaan tytön kanssa ei kotona kertakaikkiaan tultu toimeen.

Nyt ymmärsin miksi lapsemme, jolla kotona ei koskaan ollut kätöshäiriöitä kotona koki osaston tiukat käytännöt kidutukseksi. Toimintatapa jolla lapselta otetaan heti kättelyssä luulot pois varmaan toimii hyvin ylivilkkaisiin lapsiin. Lapsemme, joka on veljensä mukaan ”alivilkas” ei ole kotona tarvinnut mitään kovaa kuria saati kuritusta. Hän huolehtii kotona, että sisaruksetkin toimivat yhteisten pelisääntöjen mukaan.

Osastolle lapsemme joutui nimenomaan alivilkkautensa takia. Hän vaatii rohkaisua toimilleen, kun taas muut lapset tarvitsevat kuria. Osastolla onkin lapsellemme ilmaantunut uusia ongelmia. Ensimmäinen ongelma syntyi soittimesta, josta hän joutui luopumaan. Toinen ongelma tuli taskuun unohtuneesta purkkapussista. Komas ongelma syntyi margariinin syönnistä, kun voimariinia ei osastolla ole tarjolla. Myös yömaidon ja kalanmaksan jättäminen tuotti hänelle tuskaa. Vastapainoksi lasta on yritetty opettaa myös nauttimaan roskarouasta, limusta ja makeisista, joita tarjoillaan kiitokseksi hyvästä käytöksestä. Ongelma on kun lapsi inhoaa noita ruokia. Kotona tämä ei ole ongelma, sillä emme kotona ole tarvinnut palkita lapsia kyseisillä keinoilla. Kannustus ja hyvä sana tuntuvat olevan paras palkkio.

Kävimme uimassa. Paluumatkalla lapsi kertoi uutisia sairaalakoulusta. Hän harmitteli, että vieläkään ei saa olla koulussa kuin kaksi tuntia päivässä. ”Mitä sitten teet koulupäivän jälkeen”? – Pelaan lautapelejä hoitajan kanssa tai oleksin muuten osastolla. ”Eikö siellä ole muita lapsia”? – Ei ole. Jopa ekaluokkalainen huonekaveri on koulussa kolme tuntia. Hän pääsi jopa suunnistamaan. On tylsää kun ei pääse edes ulos. Olisi kiva jos pääsisi edes urheilutunnille. Lapsen koulutunteja on rajoitettu kahteen tuntiin perusteluna se, että on liian väsynyt.

Lapsi oli nähnyt painajaisia kiirastorstain aamuna, eikä olisi halunnut osallistua koulun pääsiäistilaisuuteen, koska ei ole tottunut pitkäveteisiin seremonioihin. Lasta väsyttää huonosti nukutut yöt, joita sävyttää painajaiset ja yöllä heräilevä huonekaveri. Lisäksi väsymykseen tuo oman osansa lääkitys. Kotioloissa ei muita ongelmia ole ilmaantunut kuin unen saanti. Nukahtamaan on auttanyt yömaito ja iltasadut.

Jäin osastolle kuullakseni lapsen hoitokuulumiset. Hoitaja sanoi poikkeuksellisesti ettei mitään kuulumisia ole, sillä hän on ollut vapaalla tiistaista lähtien, eikä tiedä lapsen tilannetta. Sitten ovella hän kuitenkin sanoi, että margariini oli tuottanut lapselle edelleen ongelmia. Hoitaja sanoi, tavataan ensi viikolla. Vastasin, eikö me tavata jo huomenna. Hän sanoi lähtevänsä pois jo ennen kuin tulen sunnuntaikäynnille. Kysyin kuka on sitten sijallasi. ”En tiedä päivystysvuoroja” – oli vastaus.

Vaikka suurin osa osaston lapsista saa varmasti parasta mahdollista hoitoa – niin poikamme ei kuitenkaan hyödy hoidosta, joka on pääosin suunnattu ylivilkkaille lapsille. Lyhyet koulupäivät vähentävät sosiaalisten taitojen opettelua – varsinkin kun osastollikin joutuu olemaan ilman ikäistensä seuraa – vaikka sitä lapsellemme luvattiin. Ylihoitajan mukaan myös osaston lapset ovat pettyneet poikaamme, koska eivät ole saaneet hänestä leikkikaveria, vaikka niin kovasti odottivat.

Kun tarkastelee kolmea ensimmäistä kuukautta osastolla – tulos ei ole maaritteleva. Samat ongelmat, jotka juontavat osaston tiukkoihin hoitikäytäntöihin jatkuvat. Asiat, jotka eivät olleet kotona ongelmia ova muuttuneet täällä ongelmiksi kuten ruokailu ja ulkoilu. Nyt kun lapsi pystyy tekemään koulutöitä, ei hän saa tilaisuutta edes osallistua urheilutunneille. Nämä aiheuttaa stressiä aktiiviselle lapselle, vaikka kyseisten hoitotoimenpiteiden tarkoitus on vähentää lapsen stressiä.

Olemme epäilleet aspergeria. Henkilökunnan mukaan asperger on kiistelty diagnoosi, mutta diagnosoitu lasten psykoosi kuuluu samaan laaja-alaisten kehitysongelmien joukkoon ja meille luvattiin, että annettu hoito on samaa, mitä myös aspergerin oireyhtymän lapset saavat. Nyt kuitenkin tuntuu, että osaston hoitokäytäntö ei sovi lapsellemme.

Olemmekin pyytäneet neurologin konsultaatita, mutta vastaus on ollut: Minkä takia tarvitsette kaksi diagnoosia? Psykoosi voi parantua, mutta Aperger ei koskaan parane. Vastasimme ”Diagnoosi ei ole meille itsetarkoitus. Haluamme vain että lapsemme saa juuri hänelle sopivaa hoitoa. Mielestämme se ei ole toteutunut”. Konsultaatiota ei ole kuitenkaan kuulunut. Tiettävästi lääkärin ei tarvitse suostua omaisten pyyntöön, jos katsoo ettei uusi tutkimus auta lasta. Meille ei ole tarjottu mitään vaihtoehtoa osastohoidon tilalle. Kuinka voisimme löytää hoidon joka tukee paremmin lastamme?