Ikävä todeta - lapsen vointi nykyisessä hoidossa on menossa huonompaan suuntaan. Tämä ei ole yhden perheen tuska - kitkaa tuntuu olevan paljon. Moni tekee arvokasta työtä hoidon kehittämisen hyväksi - mutta tulokset näkyvät viiveellä. Perheemme asema hoitojärjestemän pyörityksessä on kieltämättä erikoinen. Kollega ei etiikan ja kollegaalisuuden takia voi toisen päätöksiin puuttua edes oman lapsensa osalta.
Olemme esittäneet aspergerin epäilyksiä hoitokokouksissa. Äiti kertoi lukeneensa Gillbergin kirjan "Nörtti, nero vai normaali" ja todenneensa, että kirjassa esitetyt aspergerin piirteet sopivat poikaan. Hoitava lääkäri kuvasi aspergeria kuitenkin kiisteltynä syndroomana ja muotidiagnoosina. Omaan ammattitaitoonsa ja 20 vuoden kokemukseensa vedoten hän ei halunnut lähettää lasta neurologisiin tutkimuksiin.
Viime maanantaina lääkäri totesi: "Tämä ei ole mikään Valintatalo: ensin te pyydätte unettomuustutkimuksiin, sitten aspergrin tutkimuksiin ja nyt autismitutkimuksiin - jos on tarve hänet voi neurologisiin tutkimuksiin lähettää, mutta en näe mitään tarvetta. Jos haluatte aspergerin tutkimuksiin viekää hänet Helsingin Asperger Centeriin. Mutta nyt lapsen tila on niin huono, ettei häntä voi mihinkään tutkimuksiin lähettää".
Olen keskustellut sähköpostitse lapsen oireista lasten autismiosaston lääkärin kanssa. Hän sanoi kuvailuni perusteella lapsen käyttäytymisen muistuttavan niin paljon aspergerin piirteitä, että lapsi pitäisi tutkia. Tutkimusta varten tarvitsemme kuitenkin lähetteen, jota nykyisessä hoitoyksikössä ei suostuta tekemään, vaikka on kysymys on saman sairaalan kaksi eri osastoa.
Osaston hoito, joilla pyritään tiukkien periaatteiden ja sääntöjen avulla selkeyttämään psyykkisesti sairaiden lasten arkea ja helpottamaan vanhempien taakkaa ja vastuuta sopii ilmeisesti moniin perheisiin. Meidän perheen arkeen lapsen vointi osastolla on kuitenkin tuottanut sietämätöntä tuskaa.
Otin yhteyttä osaston ylilääkäriin. Hän kertoi neuvottelevansa lapsen hoidosta huomenna osastolla - vaikea sanoa mihin esittämäni ajatus "Perheestä asiantuntijana" johtanee.
Isä
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti